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绪论:在寻找写作灵感吗?爱发表网为您精选了8篇生命伦理学,愿这些内容能够启迪您的思维,激发您的创作热情,欢迎您的阅读与分享!
个体权利与群体权利的张力
人具有作为人的权利和尊严。人的权利和尊严不可侵犯。临床医学以个体的人(患者)为研究和治疗对象,因此临床医学主要涉及患者本人———作为个体的人的权利。强调尊重(包括:患者的自主性、知情同意、为患者保密、隐私权保护等方面的内容);有利不伤害(包括:“不伤害”这一最低要求和“有利”这一较高要求两个方面);公正(包括医疗资源分配公正、回报公正、程序公正等内容,不仅要求具有形式公正还要求具有实质公正)。公共卫生事业则以群体(包括健康人群、亚健康人群、患病的群体以及他们的混合体)和社会为其研究和关注的对象,关注群体、社区和整个社会的健康。强调群体和社会权利。从保健、预防和治疗疾病的视角看,两者具有一致性。但是从权利关系看,两者之间又具有显著的差异:临床医学侧重于患者个体权利和尊严,对象一般是患者。公共卫生关注群体的健康权利,对象一般是健康人群。在一些情况下,个体的权利与群体的权利之间会存在矛盾并发生冲突。例如在“非典”期间,为了群体的利益,我们不得不将疑似患者隔离起来,对其个体权利作适当的限制。这显然是对患者权利的侵犯,侵犯的目的是防止病毒在健康人群中的扩散,引起更大的问题。那么,为什么同样是传染性疾病的HIV/AIDS不能采用这种方法,为什么不将病毒感染者或艾滋病患者隔离起来呢?也就是说,在什么情况下,这样的行为可以得到人道主义辩护呢?一般情况下,个体的人权与群体权利之间会存在一定的张力。这种张力的平衡需要依靠法律和道德的力量加以规范和制约。个体的人权的实现不能以妨碍(或者损害)他人正当权利和群体正当权利的实现为代价。正是基于这一原则,艾滋病病毒感染者或艾滋病患者必须将个人的健康情况告知,也正是基于同样的原则,我们要求艾滋病病毒感染者或艾滋病患者不能故意传播艾滋病病毒———在明知自己是艾滋病病毒感染者或者艾滋病患者的情况下,还要主动去同他人发生或者故意与其他静脉吸毒者共用一个注射针具。同时,要求艾滋病病毒感染者或者艾滋病患者在就诊时有义务说明自己的健康情况。
程序公正与实质公正的矛盾,局部利益与整体利益的冲突
罗尔斯认为“公平即正义”。但具体怎样实施,却有不同的看法。目前,研究的有关公平和正义的问题涉及卫生体制改革的总体目标以及医疗卫生资源的分配等宏观问题,也涉及临床中的具体的微观问题。“新农合”、“城镇居民医保”、在职人员的医疗保险以及其他一些商业性质的医疗保险,从根本上来看,所要解决的就是这个问题。近两年来热议的“神木医改”模式所解决的也是这个问题。在微观领域,医院在对患者进行必要的检查和实施治疗前,一般要告知患者,甚至要求患者签字,以做到知情同意。如果患者因种种原因不具有或者丧失了理性抉择的能力,需要实施知情同意。这是一种形式化的要求或者说是程序公正的重要保障形式。但是在临床上也确实存在这样的情况,因为患者或者患者的家属(或其监护人)由于文化、经济、心理等各种原因,拒绝在治疗方案知情同意书上签字,从而错失治疗良机,导致患者死亡,引发医疗纠纷。这种情况的出现会使医生非常难过。但是作为医生,他会做出怎样的选择呢?是要追求一种形式上的公正与正义?还是应该从患者最根本的利益出发,不过分看重所谓知情同意书的签字程序,大胆决断实施预定的治疗方案?但是,如果是患者本人作出拒绝采用医生提出的治疗方案这样的决定呢?例如,由于宗教的原因而拒绝输血、由于基于对于腹中胎儿的爱而拒绝对患有严重遗传疾病或者生理缺陷的胎儿实施流产术等,都属于这一类情况。医生能否根据他自己的意愿或者根据国家的利益、民族的利益、社会的利益,或者所谓孕妇本人的根本利益或其家庭的利益而强行实施流产术/引产术呢?能否在不告知患者本人的情况下,在手术过程中为了挽救患者的生命偷偷地为患者输血呢?在这里,我们遇到了程序公正和实质公正之间的矛盾,以及局部利益和整体利益(或根本利益)之间的冲突。这种利益冲突还可能存在于制药公司、研究机构、作为研究人员的医生以及作为受试者的患者之间,也可能存在于患者与保险公司、雇用单位之间,甚至存在于患者本人与其家属之间。目前医患关系紧张,在很大程度上就是由于利益冲突引起来的。甚至出现了患者家属由于花费不起昂贵的医疗费用而代替患者选择放弃治疗的情况,这种悲剧的发生就是患者本人与其家属之间利益冲突的例证。利益冲突可能引发非常严重的不良后果,甚至可以直接导致患者死亡。例如上述患者家属由于经济利益冲突而代替患者作出放弃治疗的决定,引发的后果是可想而知的。前些年发生于基因治疗领域中的“Gelsinger事件”[2]也是人们讨论的利益冲突的热点话题之一。
民族性与普世性价值观争论
美国莱斯大学生命伦理学家恩格尔哈特2007年11月在南京国际生命伦理学论坛暨老年生命伦理与科学会议上曾发表了题为《对全球性道德的探求:生命伦理学,文化战争和道德多样性》的讲话,[3]就道德多元主义和后现代道德危机问题提出以下看法:人类对于道德及道德多样性问题,进行了大约2500年的哲学沉思,几乎没有获得支持建立普遍道德规范的可能认识的经验基础,至少对适应于普遍境况的我们是有理由这么说的。作为一个概念问题,如果没有假定的观点作为论据,没有循环论证,或者没有进行一个无穷的后退,关于道德标准化内容的争论看起来不会经过合理、理性的讨论而达到一致。这种状态使得全球道德计划成为一个问题。事实上,与这些思考产生冲突的正是关于正当与非正当行为、好与坏的行为、作为一种普遍固定规范的道德计划本身。因此,他认为关于普遍正当行为的现代性信仰本身已经成为一个严重的问题。在医疗实践领域,不同文化语境背景下的流产、安乐死、医疗保健的公有和私有资源再分配等都成为争论的话题。另一方面,我们也看到了,自20世纪中期生命伦理学诞生以来,生命伦理学以它特有的广泛的普适性和超越意识形态的特征,跨越国界,超脱宗教和政治对立,在人类精神家园垦拓了共同的语境,将其发展成根植于日常生活的哲学事业。[4]普遍性与民族性的关系成为生命伦理学乃至整个医学人文科学争论的焦点。一种观点强调医学人文性所具有的民族性和地域性特征,指出了只有民族性才能够国际性;另一种观点强调医学人文的普遍性和国际性,认为医学的人文性本来就不属于某个民族特有,它本身就具有多元化基础上的普遍性。恩格尔哈特看到了“全球生命伦理学共识的瓦解”,同时,他强调生命伦理学应当从不正当的风俗和限制中解放出来,因为这些传统或限制是和普遍道德原则相违背的。也就是说,生命伦理学应该支持启蒙运动和法国大革命渴望实现的那种普遍道德社会的愿望。同时他认为,生命伦理学不仅仅是国际的,而且是追求对于善、正当和公正的内容丰富的观念。正是由于生命伦理学的这一特征,使它自诞生以来很快就为各种文化和宗教传统以及不同政治体制和意识形态的国家民族和个人所接受。#p#分页标题#e#
问题研究与体系建构
以生命伦理学为焦点,医学人文学应当以问题研究为中心,还是应当将注意力放在建构理论体系?国内学者对于这个问题存在不同的看法。一种观点认为,[5]生命伦理学是在规范伦理学、权利伦理学以及程序伦理学的框架内发展起来的。生命伦理学不是以建立体系为其目的,而应该将注意力放在中国目前的具体问题上。生命伦理学强调问题研究,强调它的实践性,并非不重视理论思维,恰恰相反,这种理论思维立足于实践,回应实践的需要。因此这种观点认为,生命伦理学不是哲学伦理学或理论伦理学,追求唯一的最纯粹、最完备、最自洽、最连贯的伦理学理论,而是应用或实用伦理学,要解决问题,效用论和道义论是两个最基本最有效的理论。但应用不是理论或原则的推演,在应用中必须考虑情境。在不同情境中某个价值处于突出地位,在另一情境可能就不是了。如临床中的病人、研究中的受试者是脆弱人群,他们的权利和利益应当置于首位;但在公共卫生情境下,他们的个人权利和利益虽然也要考虑,但不能置于首位。生命伦理学的工作重点不在构造理论体系,但是,原伦理学、现代生物医学和传统文化对于生命伦理学的影响却值得我们认真研究和对待。另外一种观点认为,[6]生命伦理学要有自己的理论体系,要在不同的文化圈中形成各自不同的理论框架。因此,怎样使生命伦理学在不同的文化传统和各种式样的哲学思潮中得以生存和发展便成为研究的课题。第二种学术观点侧重于理论体系的构造,侧重于研究生命伦理学的文化之根,侧重于研究汉语文化语境下的生命伦理学理论特征,强调生命伦理学的后现代文化特征,对于构造生命伦理学理论体系,特别是对建构具有中国特色的生命伦理学理论体系具有积极的价值和意义。
生命伦理学的基本原则也就是涉及人的生命和健康的行为应该遵守的最主要的、基本的道德原则,它以人们应该遵守的一些基本价值为基础。根据国内外人们关于生命伦理学的研究成果以及人们的生命伦理实践,生命伦理学基本原则影响较大的还是美国著名生命伦理学家比彻姆和丘卓斯提出的“四原则”说,即尊重自主原则、不伤害原则、有利原则和公正原则。
(1)尊重自主原则。
尊重自主原则表示的是对个人自由和自主的尊重,其中包涵知情同意原则、隐私权等内容。自主原则强调患者和受试者的主体地位和权力,认为施以他们的任何措施和行为,都应作真实全面的说明,由他们自主作出决定,一旦作出决定,原则上必须尊重。尊重原则指尊重一个有自主能力的个体,对于大多数智力正常的成年人,自由他们自己行使,当然也承认了该个体拥有了基于个人的价值信念而作出自己的选择,作出选择并采取行动的权力。对于缺乏自主能力的人,如儿童、精神病患者等其自受监护人的保护,但监护人也要对患者负责地采取自己的行为选择。只有最大限度的尊重患者权力的时候,这个时候才能够发挥患者的主观能动性,并以积极的精神状态配合各种治疗,取得良好的效果。
(2)不伤害原则。
什么是伤害?在生物医学中,伤害主要指身体上的伤害,包括疼痛和痛苦、残疾和死亡,精神上的伤害以及其他损害,如经济上的损失。不伤害的义务包括有意伤害和伤害的风险。风险是指在治疗或研究时可能发生的伤害,伤害是指在治疗或研究时实际发生的伤害。不伤害原则主要内容是个人的行为不应该对其他人造成不必要的伤害,这种伤害包括物质上的伤害和精神上的伤害。物质上的伤害比如其他患者身体的疼痛、功能的损伤以及其他患者经济利益的损失。因此,医务人员必须注重病人的健康、关切病人病情变化,提供必要的医疗服务,努力防止和避免各种因为不必要所带来的风险,在无法避免的情况下,采取“两权相重取其轻”的原则。同时也要防止患者给其他人所带来的任何伤害,在医疗资源共享的基础上,最大程度降低患者自身以及对他人造成的伤害。
(3)有利原则。
有利原则比伤害原则适用的范围更广泛,不仅要求预防和避免伤害,而且要求医务人员应采取积极的行为帮助患者增进自身的合法利益。有利原则是为了他人的利益而采取行动的道德义务,是一种帮助他人以促进他人利益的义务。有利原则分为积极有利原则和效用原则。积极有利原则要求对患者确实有利,包括阻止、去除以及增进人类福祉。生命伦理学不仅要求从病人的生命角度确定自己的道德观念,而且要考虑生命的价值和社会意义。也就是要求把患者的生命价值与社会价值结合起来,既要利于患者自身的利益,同时也不对其他人的利益造成伤害。
(4)公正原则。
在亚里士多德看来,“在各种德性中人们认为公正是最重要的”。生命伦理学中的公正原则主要是指医疗保健资源的公正分配,要求每一位患者都得到他应该得到的医疗资源,不能因为医疗以外的其他因素,如性别、民族、职业、地位、信仰、党派、肤色、血缘和国籍等条件而有所不同,在做到资源的合理分配和使用。但是由于医疗资源的有限性,不可能满足每个患者的需要,这时候在利用医疗资源方面就可能会发生冲突,如果一个患者使用资源越多,必然影响到其他患者的治疗效果。因此,在生命伦理学研究的过程当中,广泛的涉及到医疗资源如何分配的问题。分配医疗资源应遵循公正的原则,使每一个患者都得到他应该得到的医疗资源。具体就是要求医疗资源的分配具有公益性、公平性和有效性。
2生命伦理学的基本原则对“三生教育”的启示
以生命教育、生存教育和生活教育为内容的三生教育,其核心价值是生命价值。这在一定程度上与生命伦理学基本原则有着一致性。人的生命不仅是创造一切社会价值的前提,也是人类进步的前提。生命伦理学的基本原则不仅是“三生教育”的基本价值导向,同时也是深入实施“三生教育”提供了参考标准。
(1)尊重自主原则与“三生教育”。
尊重自主原则体现在“三生教育”中,就是教育者使受教育者认识到人与人之间要彼此尊重生命的自主性,不妨碍他人的生命健康和生命权利。人无论就肉体生命的求生意志还是心灵上的情感依恋、理智领悟而言,都深深地执着于生命、执着于生活。每个人都有追求自己生命的权利,轻生是对自己不负责任的表现。“三生教育”是以人为本的教育,它不仅强调单个人的发展,更强调个体生命和人类生命,种生命和类生命的整体发展。理解生命的本质,把握生活的规律,挖掘生存的本领。教育者和受教育者都既要珍惜自己的生命,也要尊重他人的生命,不妨碍他人的生命健康和生命权力,不干涉他人生存与发展的空间。
(2)不伤害原则与“三生教育”。
不伤害原则体现在“三生教育”中,就是教育者通过教育使得受教育者减少对他人生命和健康的肉体伤害、精神伤害和经济伤害。对他人生命的敬重也是对自己生命的敬重,求生欲是一个人与生俱来的,求生欲也是自爱在自己生命方面的表现,是对自己生命的爱,是对生命自我的爱。因此。在现今教育的过程当中教育者要运用恰当的方法使得受教育者能够减少对他人生命和健康的肉体伤害、精神伤害和经济伤害,同时要减少和制止对他人生活的干涉和阻碍他人生存发展道路的行为。那种“走自己的路,让别人无路可走”的想法和行为都是严重的干扰了别人生存与发展的权利。我们既倡导自己能够得到全面协调发展,同时也要尊重其他人的发展。如果以牺牲他人的生存、生活、生命为手段来博得自己的发展,这种行为我们是坚决反对和制止的。
[关键词]生命伦理学 问题域还原 中国
[中图分类号]B82-057 [文献标识码]A [文章编号]1007—1539(2013)01—0104-06
一般意义上的生命伦理学或者说通常人们所理解的生命伦理学,是与生命科学和医疗技术相关联的“应用伦理学”。然而,如果着眼于生命伦理学在近半个多世纪以来所展现的伦理世界观的重大变革来看,生命伦理学无疑代表了对一种新型伦理形态进行理论反思或问题诊治的伦理学理论形态或道德哲学形态——究其根本,则涉及一个内涵生命科学、医学、伦理学、法学、社会学等诸多学科之生态文化系统,且作为这样一种生态文化系统而担负着重整人类伦理生活形态的医疗实践运动之重任。因此,以中国生命伦理学的理念回应现代医疗技术在医疗实践中带来的伦理、法律和社会问题,并从原则-理论、问题-难题、政策-实践三大向度建构中国生命伦理学的理论体系和解释框架,无疑是中国语境的生命伦理学的题中应有之义。这无疑是一个任重而道远的学术谋划。于此,一种先行的“问题域”还原乃成为某种不可或缺的预备性探索方案。
一、中国生命伦理学的“问题域”:文化、原则与难题治理
生命伦理学从其诞生之日起即打上了深刻的西方中心论印记。因此,有必要从“问题域”的界划及其还原人手,切近生命伦理学的中国语境。
这里所说的生命伦理学的“问题域”就是对问题所由以产生的“条件”或“境域”的判析,它们为设计具体问题及其解题路径(包括价值评判)提供背景支援、问题方式、思维取向和价值标准。中国生命伦理学在“问题域”之基本架构或问题取向上呈现出日益清晰的三大层次分别。
第一,“以文化为问题取向”的生命伦理学。它界定生的问题、死的问题、生命质量问题以及个体生命强化或大众生命健康的基本方式,是由作为“文化”的医学现象出发,界划出其特殊统一性和特殊差异性之分殊的“地理位置”。因而,在一种历史的甚至本土知识学的文化境遇中,产生生命伦理学的问题。比如说,人们必然注意到基督教生命伦理学与儒家生命伦理学在文化根源上的“差异”及其“融合”的问题。从这一意义上看,生命伦理学一词尽管“晚出”,但作为广义的生命伦理现象实际上早已根植于人类文化中最为古老的生命经验与医学道德传统之中。以文化为问题取向的生命伦理学旨在打通人文价值世界与医疗科技世界。其在中国语境中的构型或展现亟待从一种文化的和语境的视阈进行“问题域”的历史还原,以反思中国生命伦理学的“历史文化乡土”或“生活意义根基”。
第二,“以原则为问题取向”的生命伦理学。生命伦理学作为针对融合人类价值体系与现代生命科学和技术(包括日新月异的现代医疗技术)之变革的新的交叉领域,必须在面对现代医生一医院体系的专业化发展和现代技术对医疗系统的座架化统治中寻求一种可普遍化的道德原则,以规范、指导、约束或诠释人们在生物医学研究(包括人体试验)、医疗技术运用和医疗卫生实践活动中的正当行为并为其提供伦理理据。毫无疑问,建构一种以普遍共识为基础的生命伦理学的“原则系统”是其责无旁贷的使命。在此原则进路中,生命伦理学经历了从致力于某种稳定而统一的道德权威的原则进路(例如生命伦理学的“四原则”)到某种宽容而自由的道德程序的原则进路(如允许原则的提出)的发展演变。以原则为问题取向的生命伦理学往往搁置具体内容上的道德争议,重点聚焦于一种程序合理性的价值共识。其在中国价值理念上的挑战乃是从一种形式的和程序的视阈进行问题域的逻辑还原,以思考中国生命伦理学如何应对(或提供)生命伦理的“普遍原则(甚至是国际伦理形式)”或“抽象立法”。
第三,“以难题治理为问题取向”的生命伦理学。生命伦理学作为一门始终保持对“生命伦理事件”有着高度敏感性的学科领域,其问题域的直接发源是由高新生命技术的进步(包括现代医疗技术的进步)带来的一系列影响深远的伦理难题和法律难题。以“现代医疗技术”为例,它作为人的“医疗技术行为”,在生殖干预、生命维持、人体强化等医疗技术进步中,将医疗技术变革与生命伦理突破以一种亘古未见的方式相互紧密关联起来了,凸显了技术干预所进入的“从生到死”的生命之过程以及“从身体到心灵”的生命之体系。从而在实践上给医疗抉择带来了各种各样棘手的伦理难题和法律难题。在此难题治理的进路中,生命伦理学强调在“文化历史语境”与“普遍伦理原则”之间进行裁量,从一种实践智慧和道德决疑的视阈进行“问题域”的实践还原,来探索治理各种生命伦理学难题的“途中道德”和“实践伦理”。从这一意义上看,中国生命伦理学的问题取向,尤其是生命伦理学的中国难题及其治理的实践论域,亟须从实践还原的意义上获得问题域的清晰界划。
以上三个方面构成了生命伦理学的“问题域”还原的基本层次。这里要强调指出的是,这三个层面对西方生命伦理学同样适用,但是我们这里并不打算展开针对“西方生命伦理学”(或者“国际”生命伦理学)的“问题域”还原。毫无疑问,以“问题域”还原作为方法论契机,对国际生命伦理学(特别是其中的“西方经验”)进行删繁就简之梳理,将会使我们简捷明了地看到西方生命伦理学在其文化路向、原则进路和问题取向上的话语布展与价值诉求。比如在西方生命伦理学的文化路向上,人们至少勘测到西方基督教传统的生命伦理学与启蒙现代性的俗世人道主义生命伦理学两大问题论域的交汇重叠与内在紧张;同样,人们也注意到西方生命伦理学在不同“问题域”取向上的多样性或异质性。限于篇幅,我们这里仅限于指证由“西方话语”主导的国际生命伦理学在文化路向、原则进路和问题取向上的显著特征,必然投射并实际影响到中国生命伦理学的话语谋划。
因此,“问题域还原”对我们而言具有了双重意义。其一,它凸显了生命伦理学的中国语境问题。如果中国生命伦理学尚不能自觉地以一种“问题域还原”的视野从西方话语之“影响的焦虑”中摆脱出来,它就不可能真实地回归并面向生命伦理的中国语境和中国问题。其二,它展开了中国生命伦理学的“问题域”谋划。虽然中国生命伦理学的语境谋划不可避免地受到西方话语的深度影响,但它在“问题域”上呈现出来的某种日益显明的还原趋势则不可不察,如若简要概括之,便是:(1)由“历史还原”展现其文化路向;(2)由“逻辑还原”凸显其原则进路;(3)由“实践还原”揭示其难题取向。
二、问题域的非连续性:从“一般性话语”到“具体项目”
如果从“问题域还原”的视角审查中国生命伦理学的研究范式,我们就会看到:由于以不同的还原策略面向生命伦理问题,人们不可避免地遭遇从“一般性话语”到“具体项目”之间的断裂。
一般说来,生命伦理学的不同形式都有自己的传统和思想流派渊源,即使是在同一种类型的历史文化语境中亦有明显的传统和流派上的分殊。比如,在中国历史文化语境中存在儒家、道家、佛家之间的差异。不可否认,推动生命伦理学认知的一个关键动力是这些传统和流派的互竞互争。当人们考察中国生命伦理学的话语陈述是否推进认知发展时,其中一个重要的(也是最为基本的)参照系乃是:在将一种生命伦理学的论述与其竞争的传统和自身的传统进行比较时,勘定该生命伦理学论述的解释力和理论成就。这里所说的“一般性话语”通常由“历史还原”展现的文化路向和“逻辑还原”凸显的原则进路构成,这两者之间构成了两种断裂的理论抽象:前者着眼于一种地方性文化知识;后者着眼于一种普世性原则诉求。而“具体项目”通常由“实践还原”揭示的“难题治理”之课题构成。尽管一般性话语通常诉诸公共论辩,且可能有益于具体项目的难题治理,但从“一般性话语”到“具体项目”之间并非某种直接的线性连接,其非连续性使得“问题域还原”产生了某种界划“理论分析”与“难题治理”的异质性分域之功能。从这一意义上看,“问题域”的非连续性表明:“一般性话语”的理论诠释与“具体项目”的难题治理并非某种漂浮在“云端中”的概念工具,它们只有在回归中国医疗实践和医疗生活之现实的意义上才构成中国生命伦理学在文化路向、原则进路和难题治理诸方面的“问题域还原”。因此,由“一般性话语”与“具体项目”之两翼出发,我们指证中国生命伦理学亟须进行“问题域还原”的三种认知旨趣。
(一)“一般性话语”分析旨在辨识中国生命伦理学的文化路向与原则进路
中国内地生命伦理学自1979年以来,“一般性话语”的陈述和分布基本上是以“原则进路”为主、借鉴西方生命伦理学的认知范式,存在着以“原则进路”遮蔽“文化路向”的片面倾向。例如,学者们注意到,从1997年至今,大陆生命伦理学进入了“体制化”和“法规化”阶段,更多的机构审查委员会(IRB)或医学伦理委员会建立了起来,生命伦理学的研究更多集中在制订符合生命伦理的政策和法规上。因而存在着以“原则进路”化约或者混同“文化路向”的倾向。这一片面激起了另一反向运动。近几年港台和海外的中国生命伦理学研究注意到从“文化路向”寻找生命伦理学中国化的启示,有所谓“儒家生命伦理学”、“道家生命伦理学”、“基督教生命伦理学”等学术探索和有益尝试。然而,其中隐含着的以“文化路向”庖代“原则进路”的片面性亦不可不察。
中国生命伦理学的“一般性话语”分析只有从“问题域还原”的层面上,才能辨识生命伦理学的文化路向与原则进路的各自问题范围及其功能边界。从问题域还原的视野看,“一般性话语”的核心是观点、理论、思想传统及其流派的多维性和相互竞争性。因此,有必要审查、检验和分析从文化历史语境而来的各种理论预设、意识形态前提、文化信念和价值观内容,并将之与全球化、高技术和市场经济背景下的普遍立法原则进行比较,以匡清不同理论范式的生命伦理学认知的相对独立性。因此,从宏观视野上基于对伦理文化传统和现代性规范体系的领域界划,分析现代性医疗一技术现象和医疗生命现象在医疗实践中带来的伦理歧见和道德论辩,就必须注意到“以文化为取向”的生命伦理学与“以原则为取向”的生命伦理学在“一般性话语”之类型学上的层次区分。如果不避简化之嫌,该层次区分可以描述为:前者诉诸文化的认同原理,其话语核心落实到“伦理普遍性”;后者诉诸立法原则,其话语核心落实到“法律规范性”。
一般说来,“伦理普遍性”与“法律规范性”的关系可以表述为:伦理是在“文化认同原理”和“价值普遍性承诺”的论辩、反思和批判的意义上为规范体系的应用(特别是立法实践)提供应然性之评判、正当性之理据和善的目标参照,它在“活得好”与“做得好”两个方面关涉权利、义务和责任问题,并将之融合到道德论辩和法理依据的分析之中,为规范诉求的解决,特别是立法实践提供原理支持、原则辩护和价值引导;法律则是通过强制性的规范体系——包括立法、判例和针对案例的司法解释,体现伦理的价值、原理、原则和规范,它在强制性规范或判例的“适用”层面以不容争辩的形式关涉权利、义务和责任。
如果说中国生命伦理学的“一般性话语”在文化路向与原则进路两方面关涉“伦理”与“法律”,那么避免二者之间的“层次混淆”和“层次化约”便成为中国生命伦理学语境重构的必然抉择。此乃我们所主张的“一般性话语”分析的认知旨趣之所在。
(二)“具体项目”治理旨在诉诸中国生命伦理学的实践智慧
“问题域还原”假设了生命伦理学的发展(特别是中国生命伦理学的发展)是一个两级互动的过程,即理论与实践交互作用的过程。因此,中国生命伦理学的语境梳理不仅要考察其中的各种一般性话语及其前提预设,还要考察随着具体的医疗技术实践或医疗卫生行为而展开的伦理难题和法律难题。这是“以难题治理”为问题取向的生命伦理学面向“具体项目”之治理,以寻求实践智慧的解决之道的一种认知旨趣。
我们注意到,对生命伦理学的“具体项目”的关注正在日益成为中国内地生命伦理学研究的焦点或热点,特别是生物伦理领域的公共道德论辩亟须在医疗政策和医疗法律层面寻求解决之道的情况,使得“具体项目”治理成为嵌入中国生命伦理学之“问题域”且对之进行实践还原的重要契机。然而,“具体项目治理”作为“以难题治理为取向”的生命伦理学旨趣,虽然与“一般性话语”分析为取向的生命伦理学处于非连续性断裂的认知关联中,但如若没有卓有成效的“一般性话语”分析的支援,“具体项目”治理便不可能获得一种与“中国生命伦理学”之理念相匹配的“实践智慧”。
从21世纪现代医疗技术和医疗实践领域的最新进展所激起的“具体项目”作为难题治理所牵涉的伦理问题和法律问题的广度和深度看,人们确乎捕捉到了一种“伦理之复兴”的世纪征候。“具体项目”针对两大类难题亦愈来愈引人注目,此即伦理难题与法律难题:所谓伦理难题,是指同一种行为的价值选择无法满足两种或多种互相冲突之伦理价值评价的二难处境,在这种处境中,无论行为人选择何种价值都会受到其他价值持有者的指责;所谓法律难题,是指人们在寻求一种“伦理中立”的法律解释和立法实践的过程中遇到了支持与反对都有法律依据的情况②。尽管在一个多元化社会中为生命伦理学的难题治理找到解决方案仍然存在很大问题,但以“具体项目”为重点对经验性难题进行抽象描述则有助于管窥中国生命伦理学在一种“问题域”的实践还原中所指引的“实践智慧”诉求。以现代医疗技术面临的生命伦理学难题为例,我们指证如下四类“具体项目”难题。
(1)伦理与伦理之间的冲突,即在一种伦理体系中得到允许的行为,在另一种伦理体系中可能是被禁止的。比如,基因治疗技术在世俗人道主义伦理中得到允许,但在基督教伦理中是被禁止的。此类难题治理的重点是探寻一种符合实践智慧的价值选择机制,以便“”。
(2)道德与道德之间的冲突,即同一种医疗行为可能存在着不同的道德辩护理由。比如,在知情同意问题上,有时存在相互冲突的道德理由都有理的情况。这类难题治理的重点是诉诸体现实践智慧的道德选择的价值程序,即在一种价值选择程序中化解道德问的冲突。
(3)伦理与道德之间的冲突,这主要表现为单位人的组织伦理与个人道德良知之间的冲突。比如,医院为了非治疗目的要求医生使用现代技术,而医生认为这会导致技术滥用或过度医疗。解决此类难题的实践智慧是通过区分个人权利与公共权利的界限来寻找合适的伦理调节机制。
(4)伦理与法律之间的冲突,主要表现为:现有伦理上的析理无法为法律上的适用提供依据,而现有法律规范或解释又无法体现伦理的价值、原则和道德理由,于是出现了伦理失灵和法律失灵的情况;又或者,伦理上的支持和反对都符合法律解释原则,而法律上的支持和反对都有强有力的伦理上的支持。比较典型的伦理一法律难题有:现代医疗技术的市场准入问题,如伦理与法律在医疗技术的市场准入问题上不能形成相互支持而是彼此扦格的情况;现代医疗技术条件下的人权保护问题,比如针对人体试验、安乐死、器官移植等问题出现的人权伦理难题;现代医疗技术条件下的平等健康权问题,即在现代医疗技术条件下医疗资源有限性与人的生命健康权的权利平等性之间产生了如何分配稀缺医疗资源的伦理一法律难题;现代医疗技术条件下的医患关系问题,特别是在中国生命伦理语境下,由于现代医疗技术所具有的高科技性、高风险性以及由此带来的技术运用结果的难预见性,医患伦理~法律纠纷将面临更为严峻的挑战;现代精神疾病诊疗的伦理一法律问题,例如,精神病学的特殊角色冲突及可能发生诊治权的滥用和异化,精神病人强制住院、强制治疗等问题上的伦理一法律干预路径和制度建设等。解决此类伦理一法律扦格的生命伦理难题的实践智慧,是通过两种规范体系(伦理规范与法律规范)的对勘与互释,以一种体现“途中道德”的临时法典,通向伦理一法律彼此贯通之“中道”。
(三)“具体项目”与“一般性话语”之关联旨在展现生命伦理学的双层伦理路线
毫无疑问,在过去的三十多年里,中国生命伦理学的研究进展中最有争议的问题是:以难题治理为取向的具体生命伦理学项目与以一般性话语为取向的生命伦理学论述之间存在着难于沟通的扦格。以至于人们很易于发现,中国生命伦理学研究面临两大挑战:其一,原则进路或者文化路向的生命伦理学在一般性话语讨论中,如何才能真实地面向或者进入现实的生命伦理学难题之解决;其二,生命伦理学的具体项目治理,如何才能认真地看待、评估和体现“一般性话语”的重要意义。这两大挑战的矛头直接指向在“微观一宏观”之沟通的问题域中处于生命伦理学实践层次上的策略性筹划与处于历史或逻辑层次上的解释性架构之间的非连续性关联。从“具体”到“一般”的沟通路径看,存在两种类型的关联路线:其一,具体难题治理,在一般性话语的解释性框架上引发了针对“原则”的质疑,但尚未触及其中的“文化信念”;其二,具体难题治理,在一般性话语的解释性框架上不仅引发了针对“原则”的质疑,而且还有可能动摇其中的“文化信念”。
这两种路线的区分,其基本认知旨趣是依据“具体项目”在治理生命伦理学难题时所涉及问题的“难易”程度和所涉及一般性话语的“深浅”程度,进行问题域的勘定。它展现了生命伦理学的伦理分层的“断裂带”,即第一层次伦理与第二层次伦理的分层。所谓第一层次伦理,是居于核心层的实质伦理,又可称之为“一线伦理”。由棘手的具体项目难题所引发的生命伦理学文化取向上的变革和原则进路上的重构往往会导致更为深层的第一层次的伦理问题。所谓第二层次伦理,是指居于非核心层的程序伦理,又可称之为“二线伦理”。在人们不动摇“文化信念”的前提下,由具体项目难题所引发的对生命伦理学原则进路的反复裁量会导致第二层次的伦理问题。
由此产生了一种由具体项目难题进入生命伦理学一般性话语之批判审视的“伦理分层”视阈。在我们看来,由于伦理分层方法涉及对经验性研究项目关联一般性话语的重要性和相关性所进行的判定,因此对生命科技或生物医学之进步所引发的生命伦理难题的“问题域还原”便具有指导意义。在现代医疗技术现象和医疗实践所产生的具体生命伦理论域中,运用伦理分层的方法,在诸种现代医疗技术的具体项目层次上详审生命伦理学一般性话语,涉及两个相关步骤。第一步是对现代医疗技术的分类。按照伦理分层方法。可将现代医疗技术分为常规医疗技术(引起详审相关原则的重大伦理问题的现代医疗技术)和高新生命技术(引起伦理世界观变革的理论难题的现代医疗技术)。第二步是在“宏观一微观”之沟通的问题域中呈现上述两个层次的生命伦理学问题。
苯丙酮尿症(简称PKU)是一种常见的氨基酸代谢病,我国的发病率约为1/11000,其遗传方式为常染色体隐性遗传。患者必须依赖特食和药物维持生命,而我国生产特食的厂家较少、管理混乱及治疗药物价格昂贵等现象,给患者、家庭和社会带来严重的影响,引发了一系列伦理问题。
2.设计思想
以学生已有的生理学和遗传学知识为基础,从医学角度加深对苯丙酮尿症的认识。结合具体案例,引导学生运用伦理学自主、尊重、不伤害和有利的原则寻找切实可行的解决方案,并尽己所能关注和帮助PKU患者。
3教学目标
1)知识目标:说出苯丙酮尿症(PKU)的概念;
2)能力目标:运用生理学和遗传学知识,解释PKU的病因;
3)情感目标:讨论我国目前在PKU医学研究、特食和药品及政策制定方面的不足,并献计献策。关注PKU的研究进展,关爱PKU患儿,并决心成为一名志愿者。
4.教学的重点与难点
运用伦理学自主、尊重、不伤害和有利的原则进行案例分析,并尽己所能关注和帮助PKU患者。
5.教学用具多媒体课件。
6.教学过程
6.1苯丙酮尿症的概念
步骤1:利用一幅漫画(一位年轻的母亲怀抱小婴儿,在其身后出现了被妖魔化的苯丙酮尿症)引人新课。反问:苯丙酮尿症是否那么可怕?如何科学、正确地认识这种疾病?
教师提问:
1)从苯丙酮尿症的名称上可以判断出患者的症状体现在哪种代谢产物中?
2)患者的尿液中会出现什么物质?
3)回忆初中学习过的知识,这些苯丙酮酸等代谢产物的产生及排出过程可能与组成人体的哪些系统相关联?
利用尿液的形成过程、泌尿系统、循环系统和消化系统的组成4幅图片进行小结。引导学生分析苯丙氨酸(Phe)等的可能来源,并推测Phe在代谢的哪个环节可能出现异常?
步骤2:带领学生复习初中蛋白质消化为小分子氨基酸过程,并根据高中学习过的20种氨基酸,让学生推测PKU可能与哪种氨基酸的代谢异常相关?教师利用图片展示食物中Phe的来源和去向,让学生思考甲状腺激素、肾上腺素和黑色素等的作用分别是什么?以及缺乏后表现哪些症状?甲状腺激素、肾上腺素和黑色素困1食物中苯丙氨酸正常的代谢途径。
步骤3:小结Phe的代谢(包括正常和异常途径),并总结PKU的概念。
6.2苯丙酮尿症的病因和临床表现
步骤1:教师出示一张患者Phe偏高的血检报告单,引导学生说出化验单中出现的异常情况,并分析其原因。
步骤2:讲解Phe代谢的主要场所,以及转化成酪氨酸时所需要的酶——苯丙氨酸羟化酶和辅酶——四氢生物蝶呤(BH4)。让学生思考:为什么代谢过程中会出现酶缺陷?与哪些因素有关?步骤3:从基因和染色体水平,分别从染色体组、常染色体和酶的合成过程几个方面,逐一讲解和分析第12号染色体上苯丙氨酸羟化酶基因指导酶合成的过程。
6.3苯丙酮尿症的遗传方式
步骤1:引导学生从Phe的正常和异常代谢途径均可分析酶的合成过程与基因能否正常表达相关联。教师提问:PKU能否遗传给下一代?其遗传方式如何?让学生利用遗传图谱进行分析。
步骤2:简要介绍减数分裂和受精作用,出示亲本均为Pp的PKU遗传图解,引导学生分析子代的表型和患病概率。
步骤3:介绍PKU的早期筛査方法,若漏筛或未经筛査的患儿会有哪些症状出现?
步骤4:教师提问:鉴于患者的病情,在为他们设计特食时需要考虑哪些因素?我国目前市场上的特食生产、销售和管理状况如何?除了特食外,患者及其家庭还面临哪些问题?
6.4伦理思辨围绕一个上海家庭中的双胞胎女孩患PKU的案例展开讨论:
大宝和小宝是于2009年5月出生的一对可爱双胞胎女孩,她们的到来曾给张女士一家带来无法替代的欢愉和希望。与其他妈妈一样,张女士希望孩子未来能够受到最好的教育。希望能用自己的母语、专业日语和自学的英语这3种语言教授2个宝贝女儿,甚至梦想着孩子长大后报考什么样的大学。
俗话说“三翻六坐,七滚八爬”,可是对于已经9个月的大宝和小宝来说这些简单的动作却成了难以完成的任务。2010年,2个孩子被诊断为3只4缺乏症,这是一种罕见的常染色体隐性遗传代谢病,如果得不到合理的药物控制,随着年龄的增长,患儿会逐渐出现严重的神经系统损害和智障症状。作为一种罕见病,我国并未将其纳入医保范畴,雪上加霜的是保险公司也将PKU患儿拒之门外。这个母亲只能眼睁睁地看着2个孩子慢慢地变傻。而作为世界上唯一的治疗用药是由美国默克雪兰诺公司研制的“科望”,每瓶的价格是8815元。每个月张女士的工资约5000元,而2个孩子仅是药费就多达近2万元。
2011年初,张女士的丈夫在其母遥迫下与张女士办理了离婚手续,小宝被判给了丈夫,但是寄养在岳父岳母家中,每个月支付2500元抚养费。然而,还没有到2012年春节,这个男人便杳无音讯,再也没有出现过。
(注:此案例来源于《中国周刊>记者杨洋在2012年5月10日的长篇报导《药》,并进行缩写。)
通过以上案例,教师引导学生分析我国目前在PKU医学研究、特食(包括种类、品质、数量和管理等方面)和药品及政策制定方面有哪些不足?如何改善?作为一名中学生,如果有机会遇到这对双胞胎的父亲,你会对他说些什么?你能为PKU患儿做些什么?
6.5小结师生通过共同学习,经历了从“走近PKU"到“走进PKU”。“近”和“进”,不是咬文嚼字,是2种境界。靠近却不能走进,是徒然;从逐渐靠近到最终走进,是豁然。通过本课的介绍,从生理学、遗传学、医学和伦理学的角度,不断加深对PKU的认识,希望同学们对PKU患儿的关爱从今天的了解开始,伸出援助之手,奉献爱心,让这些患儿不再孤单。
7.课后反思
自2003年9月起,生命伦理学作为北京师范大学附厲中学高二年级的选修课程至今已开设12年。此课程是《中学生命伦理学课程的开发与实施》课题的重要组成部分,在2009年9月由教育科学出版社出版r《生命的凝视——生命伦理学青少年读本》。尤其是近5年来,此课题多次获得国家级和市级的教育科学成果奖。目前,这门课程在全体教师的共同努力下不断地发展和壮大——选课人数不断增多,专题内容也在不断补充和更新。
“苯丙酮尿症与伦理”是2014年9月最新引人的一个专题,一方面是因为我校与北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心建立联系,使之成为我校志愿者服务基地。此专题可以为学生补免相关PKU的理论知识,不但加强了对PKU的宣传,还帮助学生从生命伦理的视角审视科学、技术与社会之间的关系。都说“民以食为天”,以往看似平常的食物对于学生来说是分为爱吃的和不爱吃的,没想到对于PKU患儿来说却成了想吃却+能吃和不得不吃的。这些人工配制的低苯丙氨酸特食不但种类少、包装简单和价格昂贵,而且气味特别难闻,很多家长不得不使用注射器直接将特食推人患儿口中。此外,根据中央电视台2013年10月4日《新闻1+1——不食人间烟火的天使》报导,我国在特食的生产和流通环节均缺乏监督,管理上也比较混乱。另一方面,苯丙酮尿症对广大生物学教学工作者来说,既熟悉又陌生。熟悉是因为此病在高中生物学“人类遗传病与优生”一节中作为隐性遗传病的举例出现过,说其陌生是因为每次讲授常染色体隐性遗传病主要围绕白化病展开。对于苯丙酮尿症却是多次“走近”,很少“走进”。根据PKU联盟统计的数据显示:目前我国PKL1患者至少有14万左右,在山西和甘肃等地发病率高达1/1600,这与当地生活封闭、村内通婚和近亲结婚有关。北京本地的和来京求医的PKU患者共约8000-9000人。
生命伦理学(Bioethics)是一门运用伦理学方法来研究与生命有关的伦理问题的学科。生命伦理学最早发轫于20世纪50年代的美国,由威斯康星大学生物学家波特(VanRenssclaerPotter)在他的著作《生命伦理学:通往未来的桥梁》中首次提出来的,在他看来,生命伦理学就是用生命科学来改善生命的质量,是“争取生存的科学”。1995年《生命伦理学百科全书》中对生命伦理学作了这样定义:“生命伦理学是运用包括道德意见、决定、行为、政策等各种伦理学的方法论,在跨学科的条件下,对生命科学和医疗的道德问题进行系统性研究。”经过几十年的发展,生命伦理学逐渐发展成为一个全新的多学科(包括生物学、医学、哲学、伦理学、社会学、生态学、经济学、管理学、法学等)的学术领域。我国的生命伦理学在20世纪70年代末起步,经过近30年的发展,逐渐得到社会和理论界的广泛认同,受到越来越多的学者关注。
生命伦理学中的“生命”主要是指人类生命。从本质上来讲,生命伦理学是一门以发展人的生命为核心宗旨的学科。围绕着生命这一神圣主题,生命伦理学构建了护卫生命的坚实堡垒。一是生命伦理学赋予生命以崇高的地位。人是万物的尺度,人的生命高于一切,“任何人类历史的第一个前提无疑是有生命的个人存在”,可见,人的生命不仅是创造一切社会价值的前提,也是推进社会文明进步的前提。“不同文化共同体中的人,对生命价值的论证方式有可能不同,但他们都不会否定人的生命的崇高地位,而是在这一普遍的价值理念基础上,以不同的方式倡导‘尊重生命、关爱生命,以人为本、人道主义’的道德观念,并以法律最强有力的惩戒手段,来禁止、限制剥夺他人生命,伤害他人生命、健康的行为。”二是生命伦理学彰显了生命的珍贵和脆弱。对任何人来说,生命只有一次,生命是一维的,是不可逆的。生命伦理学中任何关于护卫生命的理论、原则、政策等都是基于生命的脆弱和珍贵。正是因为生命的脆弱和珍贵,所以需要整个社会共同行动起来以构建关爱生命的道德规范和法律制度。三是生命伦理学构建了护卫生命的道德和秩序。任何生命个体都需要交往,在交往中生命冲突、生命矛盾的发生是在所难免的,生命伦理学以伦理学基本理论为支撑,构建护卫生命的道德规范和秩序,以促进生命的和谐,提升生命道德。四是生命伦理学捍卫了生命的尊严。生命生而平等,但是在人的生命的社会发展过程中却出现了生命的不平等问题。生命伦理学中关于医疗资源合理配置的理论和实践的出发点就是要减少生命的不平等问题,实现生命的平等,捍卫生命的尊严。五是生命伦理学弘扬了生命的正义。生命正义主要体现在任何伤害他人生命的行为都要受到法律的惩戒和道德的谴责。在市场经济交换原则的诱导下,现代社会中,滋生了很多用金钱与生命交换的现象,甚至滋生了用金钱杀人的罪恶行为。这些现象和行为都是对生命的不正义。生命伦理学中不伤害原则首先体现的就是生命正义精神。六是生命伦理学护卫了生命的权利。生命权利是个体生命存在和发展的条件和基础。生命伦理学不仅从道德层面护卫了生命权利,更从法律的强制力层面护卫了生命权利。例如,生命伦理学中对受试体隐私的保护和利益的保护就是基于对个体的生命权利的尊重。
二、“三生教育”与生命伦理学的内在逻辑
以生命教育、生存教育、生活教育为内容的“三生教育”,其目的是“通过学生主体对主流生命观、生存观和生活观的认同、内化以及实践”来逐步提升受教育者的主体性、发展性、超越性。“在现代性彰显的20世纪,教育基本上成为社会发展的工具,教育生命价值越来越远离教育价值的核心”,“呼唤教育生命教育的回归已成为现代教育不可阻挡的潮流”。“三生教育”就是基于这样的时代使命,它是对现代人类生存困境以及对现代教育重大问题深刻反思的结果,它的核心是通过生命教育、生存教育、生活教育来捍卫生命的本体意义,它的创新在于将生命融会、贯穿于生存与生活领域,拓展了生命教育实践视阈,丰富了生命教育旨趣的真实性、亲历性,提升了生命教育价值的普适性、公共性,彰显了生命教育意义的逻辑性、系统性。“三生教育”理论构建于现代教育基本规律和现代教育基本价值导向之上,其价值本质在于追寻教育的本真,回归教育的生命本性,超越现代人类的困境,走向诗意的生命、诗意的生存、诗意的生活。
“三生教育”的核心价值是生命价值。这一点与生命伦理学在很大程度上有着一致性。在生命伦理学理论创建的伊始,生命就是其核心要义了。“三生教育”的核心内容是生命教育,“生命教育从根本上彰显了生命的价值和生命的意义,再现了生命在教育中的原初面貌,揭示了生命对教育发展的重大价值与意义,并促进了维护生命这一新的教育价值与功能的生成”,从这点上,可以看出,“三生教育”和与生命伦理学是密切联系的。
三、生命伦理学对“三生教育”的启示
人是由生命、生存和生活构成的有机体。人的发展就是生命发展、生存发展和生活发展三者之间互为条件、互相作用、密不可分、相辅相成的整体运动过程。在人生发展中,生命的很多问题都是来自于生存和生活领域,因此,以生命、生存、生活为内容的“三生教育”,能够更加系统地解决人的生命困惑,帮助人走出生命困境。“三生教育”以生命为中心,它的宗旨和目标就是促进个体生命发展,促进人的全面发展。生命伦理学从伦理学角度致力于生命的发展。可见,生命伦理学与“三生教育”在价值本旨上是契合的。生命伦理学中的生命标准对“三生教育”的启示。
生命伦理学提出了生命的三重标准:生物标准、社会标准和复合标准。生物标准反映人的生物学意义上的存在,主要讨论生物学意义上的人的生命从何时开始,到何时结束。社会标准反映人的社会存在,主要讨论社会学意义上的人的生命从何时开始,到何时结束。复合标准着重解决上述两个标准的割裂问题,反映人存在的自然属性和社会属性,认为人的生命以生物学生命为基础,以人格生命为标准。它并不否认受精卵、胎儿的生命意义,也不完全否认胎儿的生存权利,它强调要考虑人的生命的社会性,不能把受精卵或新生儿与完全意义上的具备社会属性的人相比。生命伦理学提出的生命三重标准,要求“三生教育”关注生命的全过程(从胎儿到脑死亡);关注生命的完整(自然生命、社会生命、价值生命);关注生命的完全(人的生命、非人类形态的生命)。
生命伦理学中的生命属性对“三生教育”的启示。生命伦理学提出了生命属性标准,将人的自然属性和社会属性结合起来,试图在两者的统一中把握生命。
生命伦理学认为,人的生命是自觉和理性的存在,是生物属性和社会属性的结合体,这一界定将人的生命与其他生命区别开来,突出了人的生命所特有的自觉意识和理性活动;同时又将人的生物学生命与人的人格生命相区别。人作为生物体,具有一系列的生物属性,从受精卵开始到死亡是人类生物学生命的延续,但作为社会成员的人还具有社会属性,人的生物学生命发育到一定阶段即产生自我意识时就形成了人类的人格生命。相对于人的生物学生命而言,人格生命更能反映人的生命的本质意义,是人最明显的本质特征。生命伦理学提出的生命属性标准要求“三生教育”首先关注自然生命的存在,这是社会生命存在的前提与条件;更要关注社会生命,将自然生命的直觉、感受、反射等特性引向自觉、理性、创新和发展。
生命伦理学为“三生教育”提供很多道德参考。
从学科的特性上来看,伦理学是关于道德的科学,是一门研究社会道德现象本质及其发展规律的科学。从本质上说,生命伦理学就是一门研究生命道德的科学。
生命伦理学中蕴含着丰富的道德理论与观念,如人道论、美德论、义务论、生命论、公益论等,这些道德理论与观念为“三生教育”提供了最基本的理论支撑。生命伦理学中关于道德对生命作用的论述主要体现在两大方面。一是对生命主体性的提升,包括提高生命的质量、提高生命的创造力、提高生命的智慧;二是对生命发展的规约,包括尊重生命、珍爱生命、护卫生命、体验生命、发展生命。“三生教育”同样以这两大目标为任务,也就是说,“三生教育”不仅要提升生命的自由状态与生命的主体能力,更要在生命的相互约束中体现生命的真正和谐和本真发展。
生命伦理学为“三生教育”提供了很多价值参考。
价值本质问题在当前学术界争议很大,主要有需要满足论、效应论、意义论、功能论、人性论、发展论。但不管怎样,生命价值都是生命伦理学不可回避的重大理论命题。生命伦理学中对生命价值的论述主要体现在三个方面:一是生命价值的内涵,包括内在价值与外在价值。内在价值是指生命所具有的潜在创造能力或劳动能力,外在价值是指把内在价值发挥出来,为社会创造物质财富和精神财富。生命价值是内在价值与外在价值的统一。二是生命价值的评价标准。判断生命价值大小主要有两个因素,生命本身的质量(体力与智力)决定生命的内在价值,是生命价值判断的前提与基础;个体生命对社会、对他人的贡献,决定其外在价值,是生命价值的目的和归宿。三是生命质量与生命价值的逻辑关系。生命伦理学中的生命价值理论对“三生教育”具有重要启示:其一,“三生教育”要着眼于提高生命的质量,在相同的条件下,高质量的生命创造的价值就越大;其二,“三生教育”要着力推进生命的创造力,在相同的条件下,生命的创造越大,其创造出来的价值就愈大。其三,“三生教育”要积极规约生命的需要,和谐生命的发展。个体生命的成长总是在一定需要满足下的自我发展,个体需要的满足就是生命自我价值的实现过程。在物质财富高度发达的现代社会,个体生命的需要往往超越了现实的可能,抑或以侵犯他人利益而获得自我价值的满足;抑或以侵犯集体利益而获得自我价值的满足,无论哪种情况,都会扭曲生命的价值,给生命的和谐发展带来诸多的负面影响,甚至毁灭生命。其四,“三生教育”要把生命价值与生命质量统一起来。价值创造是以提升人的生命质量为目的的,而不是以加大人的生活压力、降低生命质量为代价的。在现代社会紧张的节奏下,生命价值与生命质量在一定程度上被割裂了,生命质量并没有因为生命价值的提高而提高,“三生教育”就是要恢复生命质量与生命价值的和谐关系,回归生命的自由状态。最后,“三生教育”通过提升个体生命价值,来提高个体的社会价值创造能力,在此基础上,“推进社会主义核心价值体系的价值实现”。
生命伦理学为“三生教育”提供了很多政策参考。
生命伦理学中的生命伦理政策是进行“三生教育”的政策依据,在“三生教育”中,要结合本国、本地区的生命与卫生伦理政策制定相应的“三生教育”内容,使之符合国家发展的大局。例如,我国对克隆人的伦理立场是主张区别对待治疗性克隆和生殖性克隆,禁止进行生殖性克隆人的任何研究,鼓励和支持以治疗为目的的人胚胎干细胞研究,促进我国人胚胎干细胞研究健康发展。“三生教育”要依据这个伦理政策,不能超越这个界限来主张任意克隆人以解决生命健康问题,泛化生命神圣论。
生命伦理学为“三生教育”提供了很多法律参考。伦理与法律总是相互辅助的,在某些领域伦理无法解决的问题,必须通过法律来解决。生命领域中的诸多问题单从伦理角度出发是无法得到有效结果的。生命伦理学虽然不是专门研究生命法律的学科,但是它从伦理立场出发,为生命立法、执法提出了很多较为合理公正的建议。现代生命科学的迅猛发展,使得生命领域中的伦理问题日益增多,促使生命伦理研究不得不借助法律知识来进行深入推进,这一点恰恰表明了生命伦理研究中的法律精神。如关于安乐死的立法过程就是安乐死伦理研究推进基础上的立法过程。所以,“三生教育”要将与生命相关的法律问题作为重要的教育内容,以法律的精神来推进个体对他人生命、非人类形态生命的尊重、爱护,超越单纯伦理意义的道德约束,进入法律强制约束中。
生命伦理学的基本原则对“三生教育”的启示。
医学人文观念有着悠久的历史。然而,20世纪医学科学技术的发展使人类有勇气面对那些曾经威胁人类健康的疾病,如急性传染性疾病、寄生虫病等,现代医学从预防疾病、减轻病人痛苦、恢复健康发展成为包括探索生命奥秘在内的复杂体系。现代医学技术为人们提供的保健服务日益增多的同时,人们对医学的批评也日益增加,因此,不得不反思医学的目的究竟是什么,现代医学科学技术发展的价值是什么。医学人文学从诞生的那一天起就追问人以何种方式生存,人的生命如何存在,医学人文学不仅肩负着使医生人性化的使命,更肩负着使医学人性化的使命。中国明代医家孙志宏认为,“古之良医,不敢逞臆见而务博学,又不敢泥俗谛而求诸阅历,又不执一二证验而求圆变无穷之心悟。至老手不释卷,虚习常广咨询,诚以人命为重,自存德行也”。在西方,古希腊医学家希波克拉底认为“医术是一切技术中最美和最高尚的”。从东方到西方,医学人文学始终作为一种活的灵魂鞭策着医生的职业精神,强调一种人性化的诊疗艺术。纵然医患矛盾愈演愈烈,但只要医生具有专业知识与技术、理性的判断力和自信心、诚挚的态度和良好的交际能力,医生和病人之间和谐关系的损伤、信任的缺失就能得到一定程度的缓解。
进入20世纪以后,“技术至善”论占主流。该理论认为,随着医学科技的发展,人类可以消除一切病痛,人的器官可以效仿机器的零件,只要损坏或功能减退就可以随意更换。这一理论也对医生产生了消极影响,他们将更多的时间花费在实验室,以不断更新医疗诊断技术,而聆听病人倾诉的时间急剧减少,只关注病人的躯体忽视其情感。与日俱增的医疗事故迫使人们重新思考生物医学模式带来的负面影响,意识到现代医生面临的最大困难就是在科技知识和人文素养之间保持合理的张力和平衡。正如诺贝尔奖得主、物理学家普朗克所说:“科学是内在的整体,它被分解为单独的整体不是取决于事物的本质,而是取决于人类认识事物的局限性。实际上存在着从物理学到化学,通过生物学和人类学到社会科学的连续链条,这是任何一处都不能被打断的链条。”
2敬畏生命———医学人文学与生命伦理学的融合
医学人文和生命伦理有其自身的精神谱系,既具有守护传统、呵护心灵的一面;又促使人具有爱智、批评、反思和创新,将理想、人格、命运、信仰等聚合在一起,构建个性十足的精神共同体。但是,它们作为特殊历史境况的产物,与政治气候、经济现状和文化境遇有着密不可分的联系,直接影响人们的态度和决断。面对现代医学科学技术的发展,它们不再是书斋里的谈资,也不是博物馆里的亡灵,而是具有历史气魄、充满责任和担当的人文斗士,将自身化作时代的精神地标,指引着公众的世界图景、思维方式、价值观念和生活情趣。从严格意义上讲,医学人文学迄今为止没有统一和规范的定义,但学者们有一共识,即它不是单纯的一门学科,而是一个学科群。作为多学科和跨学科研究领域,它涉及人文学科,也涉及社会学科;它探讨生命、痛苦、快乐等形而上的领域,也关注健康医疗、卫生保健等形而下的现实。因此,我们回首医学人文学近半个世纪的发展,会发现推动其前进的直接动因无疑是医学科学技术的发展及其带来的种种社会伦理问题。正是当代医学科学的许多成果需要各种人体实验来检验,才引起人们对人体实验伦理道德的关注,《纽伦堡法典》等伦理学法规的问世就是佐证。正是医学人文学独特的学科属性,促使其成为生命伦理学重要的理论基石。
20世纪60年代以来,随着医学科学技术的发展,有关生命、死亡、疾病、健康、病人权利、医疗资源分配等现实问题受到公众的高度关注,生命伦理学家致力于生命伦理基本理论研究,力图为生命伦理学的实际应用提供令人信服的理论支撑。其中,恩格尔哈特就是杰出代表之一。他认为道德哲学应“既认真地看待道德多样性,也认真地看待其信仰,并且为生命伦理学和保健政策提出了共同的俗世道德观。它为宽容辩护,但并不否认道德内容可以相互分离并可以进行谴责”。严格意义上的人对自己的行为负有道德责任,是道德权利和道德义务的统一体,他对“道德主体”的论述虽然更接近于生命伦理实践,但他的生命观也存在理论缺陷,如他认为婴儿、严重智力障碍者等不是严格意义上的人。生命伦理学作为“显学”,根本目的是为行为主体提供道德判断和行为选择,为身处道德困境的行为者提供合理的价值取舍。然而,生命伦理学的德性与价值智慧需要通过医学人文学来完成,生命伦理学既要汲取道德哲学的理论营养,也要扩大自己的边界,将文学、艺术等学科作为交叉研究。
关键词 转化医学 伦理 管控
中图分类号:R-052 文献标识码:C 文章编号:1006-1533(2013)01-0032-05
Situation and thoughts on ethics defend for the research of translational medicine
LU Wenping, ZHANG Kan
(Department of Scientific Education, Shanghai Municipal Health Bureau, Shanghai Health Department, Shanghai 200040, China)
ABSTRACT Translational medicine as an emerging discipline has been promoting the development of medicine by use of multidisciplinary strategies. It has been gradually integrated into the various disciplines and has been playing a more important role in many fields such as stem cell research, biomarkers, cell signaling pathway, drugs and appliances research, personnel medicine and so on. Following the development of translational medicine research, some clinical trials may certainly have damage and potential risks to the human body and there are a variety of ethical issues. Although scientific research and ethics is mutually contradictory, both are consistent in general and can determine the social progress. Some significant progress in scientific research will inevitably put forward higher requirements to ethics while high ethical standards will guide and promote scientific research to go forward in the right direction. Both complement each other. In view of the strong support of ethics defense for translational medical research, we suggest to further improve the system of ethical regulation and play the effectiveness of the institutional ethics committee, to continuously increase the intensity of the ethics training, to strengthen the ethical and moral cultivation of researchers so as to solid humanities foundation for the development of translational medicine.
KEY WORDS translational medicine; ethics; control
1 转化医学概述
转化医学作为一门新兴的交叉学科,现正受到越来越多的关注。从1992 年美国《科学》杂志首次提出“从实验室到病床(Bench to Bedside,简称B2B)”的概念、1996 年《柳叶刀》杂志第一次出现“转化医学(translational medicine)”这个新名词至今[1],转化医学在医学研究中的重要性不断提升,这种运用多学科交叉策略来推动医学发展的学科有望成为现代医学研究的一个新的起点与方向。
1.1 转化医学的概念
转化医学强调从实验室到病床,号称“床边实验室”,那到底何谓转化医学?转化医学是指将医学或生物学基础研究成果迅速且有效地转化为可在临床实际应用的方法、药物或器械,然后再将现实使用结果反馈并指导基础研究[2]。它被认为是连接基础医学与临床医学的桥梁,在从事基础科学发现的研究者和了解患者需求的医生之间建立起了有效的联系。从临床实践中发现问题,将其凝练成科学问题进行基础医学研究,再将研究成果应用到疾病的预防、诊断和治疗过程中,使其真正发挥作用,这是一个从基础医学到临床应用的双向进程。转化医学的出现填平了基础医学和临床医学之间的鸿沟,让医学科技进步的成果惠及患者和全体公众。
1.2 转化医学研究的若干热点领域讨论
随着转化医学研究的不断深入,现已逐步融入了各个学科,并在干细胞研究、生物标志物、细胞信号转导、药物与新型医疗器具研发及个体化医学等各个领域发挥重要作用[3]。
1.2.1 干细胞基础研究及其临床应用
干细胞具有自我复制的能力,在一定条件下,它可以分化成各种功能细胞,根据其发育阶段,干细胞分为胚胎干细胞和成体干细胞[4]。自20世纪末干细胞技术取得突破性进展以来,干细胞研究,尤其是在心血管疾病、糖尿病、神经系统疾病以及肝脏疾病等重大疾病的研究已成为生命科学领域的焦点[5]。骨髓干细胞移植是目前干细胞应用于临床的最成功的典范,为无数白血病患者带来了生的希望,临床疾病治疗的应用价值不可估量。然而由于技术局限,存在诸多伦理难题,大多数干细胞研究仍停留于实验室,与临床应用严重脱节。
1.2.2 疾病相关基因及分子研究和应用
生物标志物是一类可供客观测定和评价的一个或某几个生理、病理或治疗过程中的某种特征性的生化指标,通常是特殊的小分子、蛋白质或核酸序列,通过对它们的测定可以获知机体当前所处的生物学状态或疾病进程[6]。这些疾病的特异性生物标志物,将有助于疾病的鉴别、早期诊断及预防,有助于疾病的治疗以及不良反应的监控。在疾病的预测、诊断与治疗评估、个体化治疗方面具有广泛前景。临床方案的监管审批、起始场所、募集患者、临床数据库建立与维护等分子标志物临床应用研究,需要新技术、新方法临床准入管理,同样需要科研伦理评估在日常科研活动中导之以行。此外,值得关注的重点还有再生医学技术研发与组织工程构建和新型移植外科技术等发展迅速,也迫切需要伦理辩护对转化医学的有效支撑。
1.2.3 药物与医疗器具研发
药物与医疗器具研发是转化医学研究的一个重要领域,无论是传统药物改良还是新药与器具研发,无论是传染病疫苗与肿瘤疫苗的研制,还是新型医疗器具的开发,都需要转化医学的推波助澜。有了临床工作者的参与,不仅可以提高临床试验的成功率,有效降低成本投入,缩短研发周期,更有利于判断药物敏感、药物耐药以及药物和器具的副作用,提高个体化治疗水平,解除患者的痛苦。
2 转化医学研究中涉及的重要伦理问题
转化医学研究以现代生物医学技术为基础,以人为研究对象,在强调临床应用的同时带有一定的实验性、不确定性,无可避免地对人体存在一定的伤害和潜在危险,而生命伦理学是对人权和尊严的价值关怀,两者的碰撞与冲突势必引起一系列伦理问题。自然科学与道德哲学,事实判断与价值判断,两者分属不同的领域,有不同的评价标准,变革速度不一。科学技术与伦理道德发生矛盾甚至是激烈冲突也是必然的。
2.1 受试者利益保护问题
保护受试者利益是医学伦理的第一原则,它要求医务人员有义务不可有意或无意地伤害受试者,在科学研究中要权衡利弊。《赫尔辛基宣言》规定,当科学的利益与人的利益发生矛盾时,要以人的利益居先。其中主要包括受试者的知情同意与有利无伤。
2.1.1 知情同意原则
知情同意与确保受试者的隐私是一切涉及人体研究活动和行为的伦理学基础, 也是人体生物医学研究的主要伦理要求之一,《纽伦堡法典》中首次明确了知情同意原则,它的目的是提供相关的知识和信息来保护受试者,使受试者了解自己在试验过程中的权利,帮助他们作出知情选择:同意或拒绝。同时,应当关注弱势人群,确保受试者的选择是公平的,受试者的知情同意将被记录。研究进程中必须具备适当的监督措施以确保受试者的安全。
但在实际操作中还是存在诸多问题,比如知情同意书内容告知不充分,涉及受试者利益的关键信息往往缺失[7];不少知情同意书过于格式化、专业化,使受试者无法完全理解;有的知情同意形同虚设,难以消除“医生”角色的影响,缺乏使人自由判断与选择的能力,可能会流于形式甚至“去责任化”;给予受试者考虑的时间较少,研究对象从了解知情同意书内容到签署知情同意书用时不到1 d [8]。
2.1.2 有利无伤原则
有利无伤与最小化受试者的风险是医学伦理学的另一基本原则,它要求对受试者和患者实施有利的医学行为,在解除或减轻痛苦、治愈疾病或缓解症状的同时,最大限度降低对他们的伤害,尽可能避免疼痛与痛苦、损害与残疾,使他们在生理上和精神上真正受益。转化医学研究可以促进新药物、新仪器、新疗法早日应用于临床,有利于医学科学的发展和人民健康水平的提高,有利无伤与最小化受试者风险在原则上是一致的。
但是,长期以来,由于临床科研缺乏系统的伦理学管控,往往没有进行严密的设计和充分的动物实验,没有进行正规的Ⅰ、Ⅱ期临床试验,便贸然进行Ⅲ、Ⅳ期临床试验;有些甚至还未严格考察药物的毒副作用便直接大量应用于临床,从而导致严重灾难的例子时有发生。如1937年,美国某工厂使用二甘醇代替酒精生产磺胺酏剂,用于治疗感染性疾病,结果有300多人发生肾功能衰竭,107人死亡;1959年震惊全球的“反应停”事件,致使“海豹肢畸形”患儿在日本大约有1 000名,在西德大约有8 000名,全世界超过1万人。
2.2 伦理监管明显滞后
国际医学杂志编委会(ICMJE)声明,自2004年开始,必须增加临床试验的透明度,扩展了登记注册及增加报告结果的要求,登记的最后期限是第一例患者临床试验开始后的21 d,否则将导致结果被拒。目前医学伦理问题已经越来越受到重视,不仅国外的杂志,许多国内杂志,如中华医学会系列杂志的稿约中均加入了有关医学科研伦理方面的要求[9],要求获得伦理委员会批准并取得受试者的知情同意。而在国家层面,相应的管理整体仍较为滞后。2000年以前,仅有国家食品药品监督管理局颁布的《药物临床试验质量管理规范》,2000年以后,虽陆续出台了一些规定、办法,但内容上仍有许多不完善的地方,对于伦理监管的作用十分有限。
以干细胞研究为例,我国目前与此有关的规定只有《人类辅助生殖技术规范》与《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》,且比较宽泛,并没有规定从事干细胞研究的机构需要进行审批获得许可证,也没有规定相关人员所需具备的资质;没有要求从事干细胞研究的机构在相关管理部门对胚胎来源、干细胞系如何建立、克隆胚胎或杂合体和嵌合体如何形成和销毁等进行备案,因此很难对之进行有效监管。我国成体干细胞的基础研究发展迅速,成体干细胞临床应用却超越临床试验,出现一系列伦理、法律和社会问题,引起公众关注。2009年3月2日,卫生部颁发了《医疗技术临床应用管理办法》,但对干细胞研究和临床应用的规范有待细化。
因此,有关部门制定“成体干细胞研究和临床应用的伦理准则”严格准入制度,规范科学行为,显得特别迫切。
2.3 伦理审查质量参差不齐
我国伦理审查起步较晚,制度建设也不够健全,且发展不平衡,虽然卫生部于2007年出台了《涉及人的生物医学研究伦理审查办法(试行)》,对伦理委员会有明确的要求,但是缺乏操作指南和制度保障。不同机构伦理审查的标准不一,重视程度、人员素质也不尽相同,因此审查质量相差很大,在一定程度上制约了转化医学的发展。
有些伦理委员会的审查工作仅限于研究者提交的研究方案,很少对整个试验过程进行跟踪,也极少要求研究者在研究过程中提交方案变动或其他相关的反馈信息,难以真正实现对研究项目的伦理监管[10]。经调查,机构伦理委员会工作中存在下列问题:无SOP或未能遵循SOP,流于形式,游走批准,不少会议记录不符合要求,往往用非专业语言表达专业问题;科研方案的科学性、研究者的资格、试验的设备、多中心质控、数据管理等试验方案审查不全面;知情同意书内容审查不全面,往往有风险无权益;过程审查不到位,修改后反馈意见、年度审查不够及试验过程和再审查缺如。
2.4 对伦理的认识不足
一项研究显示,在生命伦理学的一些基本概念的了解上,比如对生命伦理学不伤害原则的了解,正确率为78.33%;对生命伦理学基本范畴的审慎的认识,正确率只有61.67%;尤其是在生命伦理学基本范畴的权利选择中,选择医生权利的占到51.67%,大大超过了选择患者权利的41.67%。说明对生命伦理学的一些问题及基本原则的认识上是存在偏差的[11]。
在我国,伦理之所以引起了大家的广泛重视,一个重要的原因就是国外期刊对于伦理审查的要求,以前我国不重视伦理审查,许多研究人员都遭遇过在国际专业学术期刊时,因为缺少伦理审查程序而被拒绝的尴尬。人们对于伦理只是一种被动需求,并没有引起足够的重视,没有相关需求的人不会主动关心伦理,这就在一定程度上造成公众对于伦理的认识十分有限,更不用说将伦理的理念、原则贯彻于研究和医学实践中了。
3 伦理辩护对转化医学的有效支撑
生命科学回答能够做什么,伦理辩护解决可以做什么。虽说科学研究与伦理道德是一对相互冲击的矛盾,但两者在总体上又是一致的,共同决定着科学进步与社会前进的步伐。科研的每一次重大进步必然会对伦理道德提出更高的要求,而伦理道德的高标准又指引着科学研究朝着正确的方向迈进,两者相辅相成。
3.1 伦理辩护对转化医学研究的规范作用
没有规矩不成方圆。生命伦理学通过一系列规则、制度和程序来规范科学研究的行为,明确应该做哪些、怎么做,维系了整个人类的道德价值体系。在伦理的规范框架下,转化医学研究才可以有的放矢。伦理的规范既是对受试者的有效保护,也是对研究人员的有力支持。
3.2 伦理辩护对转化医学研究的引导作用
不管科技多么强大,它都必须受伦理的引导。作为意识形态,伦理道德对转化医学研究的发展具有方向性意义。任何一项人类的科技发现或发明,是否能加以应用和推行,首先要衡量其对人类生存和社会长期发展的利弊,伦理辩护的意义就在于此,能够给予转化医学研究理性指导,引导其向着正确的方向发展,更好地为人类造福。
3.3 伦理辩护对转化医学研究的促进作用
现代医学科学具有两个主要支撑点:医学人文精神及医学诊疗技术。没有了人文精神,医学就失去了灵魂;没有了临床诊疗新技术,医学就失去了躯干。
我们认为,医学伦理是对人类行为的规则或准则进行分析,能够弥补单纯的生命科学理性的不足,一方面,能解决转化医学研究中由于不同价值冲突引起的伦理道德难题,另一方面,不断出现的伦理道德难题也为转化医学研究注入新的活力,从而不断促进创新发展。
4 转化医学中开展伦理辩护的相关政策建议
4.1 进一步完善伦理监管的体系
伦理监管是一个涉及多机构、多部门的系统性工作,不仅需要中央和地方政府机关完善相关法律法规、健全制度,还需要各级专业团体发挥专长,统一审查规范、建立评估体系,需要大学及研究院所、医疗单位积极配合,规范操作、加强自律。只有充分加强各方的协作配合和沟通交流,才能切实有效地提高伦理监管的效能,及时发现存在的差距和解决相应的问题,进而不断完善整个组织监管体系,促进生命伦理良性运行机制的形成。上海是我国开展生命伦理研究和实践最早的城市,政府在伦理建设中扮演着规划、引导、服务与监管者的重要角色,任重而道远。
4.2 进一步发挥机构伦理委员会的功效
机构伦理委员会作为受试者权利得到尊重和保护的重要环节,在规范生命伦理学的有序发展和医学临床实践中,发挥着独特而无可替代的中心作用,是知情同意原则和有利无伤原则得以坚持、受试者利益得以有效保护的关键。因此,伦理委员会要不断加强能力建设,要根据相关法规要求,建立规范的伦理审查规则,不断完善机构伦理委员会的工作制度和标准操作程序;进一步完善伦理委员会的功能与日常管理,尤其应重点完善研究伦理的审核,包括知情同意书的审核、跟踪审核、严重不良事件的审核,所有审核的资料应有良好的记录和档案管理;营造把受试者安全和权益放在首位的文化氛围,对医务人员开展医学伦理咨询与帮助,以使医务人员掌握生命伦理的原则和相关的法规要求,逐步扩大机构伦理委员会的社会影响力。特别需要坚持伦理委员会的独立性,有效发挥伦理委员会的功效,着力推进社会公众参与机制,更好地发挥伦理委员会的作用。
4.3 进一步加大伦理培训的力度
定期、持续、规范的伦理知识培训对于全面提高研究者和伦理委员会成员的专业化水平,有着至关重要的作用。对不同人群开展分层、分类的伦理培训将有利于伦理更好地发展,加强对单位领导干部的伦理培训以提高领导层对伦理工作的重视与支持;加强对伦理委员会委员与秘书的培训以提升伦理审核与咨询服务的水平,起到有效“把关”的作用;加强对研究者及医务人员的培训以丰富其伦理知识,增强其保护受试者的意识,规范临床科研及日常工作行为;加强对公众的培训以普及伦理知识,取得社会对于科学研究的理解、监督及配合,这就能够将外在的压力逐步转变为内在的驱动力,从而提升能力,促使我国生命科学研究走上良性发展的轨道。
4.4 进一步加强研究人员的道德修养
揭示人类生命运动的本质和基本规律是医学科研的基本任务,要不断认识和根治疑难疾患,这不仅需要转化医学研究人员的聪明才智,更需要研究人员具备崇高的医学科研道德。良好的道德意识和道德行为是保证转化医学研究顺利进行的充分必要条件和前提。因此,在转化医学研究中,一定要强化研究人员的伦理道德修养、加强科研自律,提升生命科技的社会公信力,具有十分重要的现实意义。正如爱因斯坦所说:“如果你们想你们一生的工作有益于人类,那么,你们只懂得应用科学本身是不够的。关心人的本身,应当始终成为一切技术上奋斗的主要目标——用于保证我们科学思想的成果会造福于人类,而不致成为祸害” 。
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“人造”的意思即“人工制造的”,跟“天然”相对。人造美女是指经过整形整容手术的女性,这些女性通过一次或多次的医学手术或改造或替换自身认为不美的地方,以实现自己美丽的梦想。
我国现代美容整形技术的发展历史很短,仅有20多年,改革开放以后,人们生活水平日益提高,思想观念也更加开放,整容外科才得以发展并一发不可收拾。近年来,数十种有关整形美容的专著和杂志问世,中华医学美学美容外科协会、中华整形外科学会等的相继成立也为我国新时期更多人造美女的出现起着重要的推动作用。
二、人造美女的伦理争议
社会上对人造美女或欣赏或批评的声音此起彼伏。想要成为人造美女或支持人造美女的人认为这无非是追求美的正常行为,作为社会的平等主体,他们有权利追求自认为对自己有利的事情,只要没有触犯法律,别人对他们的行为就无权干涉或指责。虽然法律中有明文规定,在享有权利和履行义务方面人人平等,但我们必须承认在实际生活中,人经常会因为在外貌、体态上的差异而受到不同的对待,天生丽质、英俊潇洒的人往往比相貌平平、形象欠佳的人在求职、择偶等方面有更多的机会。而整形美容业的兴起给长相一般的人带来了希望,美貌不仅能给自己带来精神上的满足,又能给别人带来视觉上的享受,变身成功能使这部分人更体面、更自信、更有尊严地生活。
那么问题来了:人是否有权改变自己的身体?人们应该这样做吗?对此持反对意见的人更不在少数,他们认为:
(一)人造美女是一种违背自然的欺骗现象
这些人认为对于大自然赋予的,我们都应怀着感恩之心,就算天生形貌丑陋、身材矮小也是好的,古今中外皆有持这种观点的人。我国的《孝经》中说:“身体发肤,受之父母,不敢毁伤,孝之始也”,也就是说如果任意的损伤自己的身体就是对父母的不孝和不敬,是伦理道德所不容许的,要受到社会舆论的谴责,所以在古代中国,人们把剪掉头发作为一种严厉的惩罚。
在西方,根据基督教的道德观念,万物都是上帝创造的,人的身体也就被赋予了特殊的宗教意义,是神圣不可侵犯的,在他们看来,现在人造美女对人的自然身体的任意破坏是对上帝的极端不尊重。
(二)人应更看重心灵之美
随着人造美女的商业化,再加之网络等媒体对“唯美是从”的极力渲染很容易误导人们的价值取向,淡化人们对内在美的追求和培养,扭曲人们的价值观念,最终会造成整个社会的道德异化。我们应该知道一个人的美和内在的修养是密不可分的,如果一个人仅仅外表是美的,内心却自私和狭隘,不注重自身素质的提高,我们也认为这个人是庸俗的。我们必须明白一个人之所以美是因为渊博的知识、高尚的品质、优雅的谈吐和由内而外散发出来的自信的气质。
(三)人造美女违背了医学精神
整形美容业是一个高利润行业,据资料显示,当前我国整容业的毛利润率高达80%,面对巨额利益,很多美容机构唯利是图、夸大其词,甚至用各种欺骗的手段混淆爱美者的的视听。很多医生也不顾职业道德,以次充好,利用劣质材料制造的人工化学器官对人体进行改造,这很容易给美容者造成伤害,是对他们的极端不负责,这不符合医学上对“美”的评判,不仅违背了“求真”的医学精神,也是对“求善”的医学精神的否定,给医疗领域带来了恶劣的影响。
(四)人造美女的失败率很高
据报道,自从整容手术实施以来,全国已经有二十万张脸被毁容,这个触目惊心的数字说明整容手术的失败率相当高,一旦手术失败,美容就变成了毁容,也正是因为这,整形美容招致了很多的怀疑和非议。据专家介绍,第一次整形手术一旦失败,通过再次手术来弥补缺憾的成功率非常低,所以,美容手术可以说是“只准成功,不准失败”。但在现实生活中,手术失败的例子却时有发生,有些甚至威胁到美容者的生命和健康,这无疑给美容者带来了更大的伤害和痛苦。当然,整容手术失败的原因很复杂,技术不成熟是最令人担忧的问题,而在利益的驱使下,很多医生丧失责任心,冒然使用一些不合格的整容产品,这也存在着巨大的安全隐患。
(五)人造美女容易出现心理问题
从现有报道看,人造美女手术后或多或少都会存在一定的心理负担。她们担心最多的是手术留有后遗症,体内的填充物不知什么时候会产生问题,导致病变,也可能导致皮肤坏死等,时间久了这种焦虑的心情会影响正常的生活。有些人则担心公众知道自己是“人造品”而降低对自己的评价,因此竭力掩饰自己是人造美女的事实,长此以往会形成心理负担,出现不自信、怕见人、猜忌等心理疾病。更有甚者陷入追求完美容貌的病态狂热中不能自拔,曾红极一时的整容狂人“红粉宝宝”先后整容一百多次,总是对自己的样子不甚满意,没完没了的手术最终使当事人筋疲力尽、钱财散尽,身体也受到了严重的损害,她最终为这种病态的偏执付出了沉重的代价。
三、理性对待人造美女
(一)规范关于“美”的伦理原则
1.不伤害原则
不伤害原则是生命伦理中最基本的原则,它强调不伤害别人是人们的义务,人们应该做有利于人的事。不伤害原则也成为所有医疗活动的伦理底线,由于整形美容的特殊性,它对不伤害原则提出了更高的要求,毕竟人们整容的目的是希望自己越来越美,以期获得自己心理上的满足和社会的认可,如果手术失败,越整越丑,那给美容者造成的伤害将是无法弥补的。2.诚信原则
诚信作为一项普遍适用的道德规范是做人最起码的行为准则,在医学领域中,它维系和调节着医生和患者间互相信任的良性关系,是保障医疗卫生事业可持续发展的基本纽带,也是每一位医疗工作者的立身之本。而人造美女带来的巨额利益和轰动的社会效应往往使许多医疗机构迷失了发展的方向,许多立场不坚定的医生也摒弃了以诚信为本的医德,突破了道德底线,这些现象在社会主义市场经济发达的当今是极具危害性的。
3.保密原则
历来的医疗道德规范中都有严格要求医务人员为病人保守秘密的内容,这是在长久的医疗实践中产生的传统,也是每一为医务人员对患者的承诺,是充分尊重患者权利的具体表现,更是建立良好医患关系的基础。所以在打造人造美女的过程中,医生要严格遵守保密原则,对美容者的个人信息、就医情况、身体隐私以及美容者不愿让他人知道的内容等必须严格保守,不得泄露给任何人。只有在美容者有违法行为时,为协助案件的侦破医生才可向公安等执法部门提供相关信息,否则都是违背保密原则的行为,是不道德的。
(二)社会应完善伦理导向机制
1.利用新闻媒体的优势进行宣传或披露
首先,对广大民众进行有关人造美女的科学知识的教育,引导公众客观公正地评价整形美容的优劣。由于整形美容业起步比较晚,再加上其本身的复杂性,有许多人还未能对其有全面的认识,并存在着一定的误区。如果媒体能充分发挥舆论导向作用,让更多的民众和爱美者掌握科学的整容和美容知识,学会辨别真伪材料,引导大众慎重地对待人造美女,对整形美容的伦理争议进行深刻的反思。
其次,充分利用媒体监督整形美容市场的运作,提高广大民众的法律意识和自我保护意识,针对当今整容市场管理制度不完善、法律法规不健全、欺骗等违法行为屡禁不止、医患纠纷不断发生的混乱局面,媒体应引导民众擦亮眼睛,用法律的武器保护自己,同时对那些昧着良心挣钱的假美容机构进行曝光,推动相关部门对此类事件的处理。
再次,媒体宣传应引导内在美比外在美更重要的价值取向。现代媒体在社会舆论中起到非常重要的推波助澜的作用,在现代文明社会里,“美”的标准应该是向着更高层次的内在美与外在美的统一发展,就像其貌不扬但心地善良、助人为乐的人也应受到尊重。媒体在对此类事例进行宣传时,应努力倡导正确的审美标准,而不是一味的迎合大众的猎奇心,逐渐矫正有些人过分追求外表美的畸形审美心理,媒体在这方面的导向功能在文化多元、价值观混乱的当今显得尤为重要。
2.医护人员自觉加强行业自律
医学整容不仅能改善人的体型容貌、维持健康,更能够通过美化形体容貌给人带来精神上的愉悦感,这就为整容医师提出了更高的要求,他们不仅要具有比一般的医生更精湛的技术,还要有一定的审美观和更强的责任感。美国整形外科协会会长罗德·勒里希对整容业的现状进行过描述:“美容手术越来越赚钱,但一些医生的行为却很恶劣,违背伦理的情况越来越多。”造成人造美女诸多伦理困境的主要原因还是医护人员没有把职业道德内化为实际的行动,因此要想解决此类问必须从医护人员的思想根源上着手,只有每位医生都能从自身做起,抵制金钱诱惑,拒绝以次充好,真心实意为每一个爱美的人着想,把社会上推崇的伦理道德规范内化为自身的美好品质,自我反思、自我监督,自觉地向善而不为恶,才能真正为更多的人带来福音。
3.个人应理性对待美容
随着医学技术的日益成熟和各项法律规范的完善,面对“人造美女”这个新事物,我们不能用过去过于保守的眼光来看待,要与时俱进敢于接受新事物,但更重要的是要慎重理性地对待,不能随波逐流,不要被遍布大街小巷的虚假广告所误导,更不能相信成功率达百分之百的浮夸宣传,除此之外自己的经济实力也必须在考虑范围之内,整形美容算得上是高消费,不能只顾面子而使自己陷入生活窘困的境地。最后还要有充足的心理准备,整形美容作为一种手术总会存在一定的风险,即使手术成功也要面对来自家人、社会的舆论压力,而且随着年龄的增长,谁也不能保证没有后遗症的出现。
另一方面,我们应充分尊重别人的选择,这包括两方面的含义:既要尊重别人成为人造美女的选择,也要尊重别人维持天生容貌的选择。每个人都有追求美的权利,不管是陌生人或是熟人和家人,一旦他们选择了整形美容,我们都不能只是简单地盲目支持或一味反对,我们应抱以客观态度,真实地表达自己的想法来为他们提供参考。当然,对于那些崇尚自然美而不愿意改造面貌的人,即使他们长相平平,我们也应该对他们的人格表示尊重,理解他们对“美”的定义,而不能冷嘲热讽。总之,个人要理性地对待人造美女,时刻把握一点——对外在美的追求必须与内在美相结合,这样才能达到真善美的统一,这是我们在利益主体多元化的社会中更应该坚守的。
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作者简介
孙倩倩(1991—),女,山东德州人,中国海洋大学硕士研究生,研究方向为人的和谐发展。